Autismo: mettere il progetto di vita al centro degli interventi delle Istituzioni

L’Associazione Autismo toscano ha portato un suo documento e le proprie istanze  in Commissione sanità

#Eoralavita,  con queste parole lo scorso 2 aprile l’Associazione Toscana Autismo, che dal 2001 riunisce genitori di soggetti con autismo e porta avanti una serie di importanti attività, ha organizzato a Firenze una partecipata manifestazione e un convegno e ha poi consegnato alle Istituzioni un documento con le proprie principali istanze.

Oggi, in Commissione sanità, abbiamo ascoltato richieste ed esigenze dalla viva voce di questi genitori coraggiosi. Ci hanno parlato di cosa bisogna fare nel “durante di noi” e per il “dopo di noi” e del diritto per le persone con autismo a costruire un proprio progetto di vita autonomo, autodeterminato e libero. Un progetto, come per ognuno di noi, che parta dai propri desideri e aspirazioni, dalle proprie capacità e attitudini e che consideri le difficoltà e disabilità di ciascuna persona con autismo come caratteristiche di cui tenere conto e non solo come limiti. Questo significa andare ben al di là del “piano riabilitativo individuale”, significa mettere al centro la persona con disabilità nella sua interezza e complessità, con i suoi progetti, le sue difficoltà ma anche le sue potenzialità. “Il progetto socio-assistenziale e la presa in carico socio-sanitaria – hanno detto le Associazioni – sono solo una parte del progetto individuale di vita: non ci si identificano e non lo esauriscono. Il piano riabilitativo individuale infatti, pur dovendo essere redatto tenendo conto delle esigenze di vita della persona con disabilità, è sempre uno strumento di riabilitazione e non di inclusione sociale”.    

Si tratta insomma di mettere tutti nelle condizioni di dare il massimo. Gli strumenti per arrivarci sono l’inclusione, l’integrazione, la costruzione di un percorso individuale e personalizzato di autonomia e di realizzazione personale e lavorativa: in questo modo le persone con disabilità possono divenire a pieno titolo parte integrante della società e della comunità.

La disabilità – hanno ribadito le Associazioni – non è la caratteristica della persona, ma è l’ostacolo che si frappone fra la persona e le sue caratteristiche e opportunità della vita. “Nell’ambito del legittimo progetto per la propria vita di ciascuno di noi – hanno ribadito – le istituzioni devono porsi nei confronti delle persone con disabilità quale “mediatore”, che aiuti ad abbattere, aggirare o anche solo ridurre questo ostacolo.

A partire dalla scuola, per arrivare al lavoro e all’abitare, è dovere delle istituzioni pensare alla persona innanzitutto come persona, alla sua vita e non esclusivamente alla sua cura. Il progetto individuale di una persona con disabilità va impostato scegliendo di usare come schema strutturale la vita normale e come principio informatore quello dei Diritti Umani universali di Uguaglianza, Libertà, Dignità , ma anche di rimanere nella propria comunità, a contatto con le proprie reti familiari e sociali.

Le Associazioni hanno ribadito la loro contrarietà a qualsiasi tipo di “soluzioni” esterne o organizzative, anche se architettonicamente moderne, che portano la persona lontano dalla pur minima possibilità di inclusione sociale. Hanno espresso decisa e ferma contrarietà a ogni forma o progetto di istituzionalizzazione, che condurrebbe in direzione opposta a quanto i diritti di ciascuna persona richiedono. Nello specifico si sono dichiarate contrarie in maniera ferma e assoluta a soluzioni come l’istituto “Le Vele” di San Giuliano Terme e alla realizzazione del Polo della disabilità di Empoli e a tutte le situazioni similari.

“Non vogliamo più sentire: dove la/lo mettiamo? Piuttosto domandiamoci tutti cosa possiamo fare insieme e cosa possiamo fare con lui o con lei”, hanno ribadito.

Insomma, queste Associazioni non ci hanno chiesto nuove risorse ma piuttosto un cambiamento di prospettiva, un diverso approccio culturale, come ho voluto definirlo, che deve arrivare a condizionare l’organizzazione dei servizi. Condividendo appieno questa posizione, come Commissione ci siamo tutti impegnati per produrre un atto che sia di stimolo alla Giunta, affinché quanto discusso oggi non rimanga tra i buoni propositi ma trovi una reale applicazione in tutta la Toscana.

 Le associazioni presenti: Autismo Toscana, Autismo Arezzo Onlus, Iron Mamme Grosseto, Piccolo Principe – Autismo Siena, Autismo Apuania, Agrabah Pistoia, Orizzonte Autismo Prato, Autismo Casa di Ventignano Empoli, Autismo in Blu Valdinievole, Autismo Pisa, Sezione Firenze Autismo Toscana, Autismo Livorno.

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